Quando il sole della cultura è basso i nani sembrano giganti

Karl Kraus

   
   

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Associazione Romana Lotta all'Istiocitosi, una malattia "orfana".

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Questa intervista non avrebbe neanche bisogno di un' introduzione: Silvia non ha bisogno di presentazioni.

Poche domande, per cogliere solo in parte la forza di una donna, una mamma che combatte, assieme alla sua famiglia contro la malattia da cui è affetto il suo bimbo, una malattia che da molti è sconosciuta: l'istiocitosi.



Intanto le presentazioni sono doverose: Chi è Silvia?
Ciao sono Silvia la mamma di Gabriele un bambino di quasi sette anni affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans da quando aveva quasi due anni.

Che cos'è l' istiocitosi?
L’istiocitosi a cellule di Langerhans è una malattia rara. L'istiocitosi delle cellule di Langerhans è una malattia che colpisce principalmente i bambini.
L'istiocita è un tipo di globulo bianco che si trova in tutto il corpo umano ed ha la funzione di distruggere i corpi estranei e combattere le infezioni. La cellula di Langerhans è uno dei vari tipi di istiociti nel corpo.
Per qualche ragione, i pazienti che soffrono questo tipo di malattia, hanno troppe cellule di Langerhans.
Queste cellule si accumulano in alcune parti del corpo e causano problemi. Questa patologia può colpire il paziente in forme differenti. Può colpire solamente una parte del corpo (come è accaduto a Gabriele). Solitamente la malattia è più grave quando colpisce varie parti del corpo e se il paziente è un bambino. Non si conosce la causa della malattia.
Si considera l'istiocitosi "una malattia orfana", ciò significa che, siccome colpisce un numero esiguo di persone, non vale la pena investire in ricerche.

Che cosa ti ha spinto a fondare l'Associazione Romana Lotta all'Istiocitosi?
Durante questi anni di “istiocitosi” sono venuta in contatto con realtà che mai avrei immaginato in un paese europeo. Ci sono delle persone in Italia che oltre ad avere la malattia hanno una condizione economica disastrata (anche dovuta al fatto di dover seguire i propri figli durante le cure e dover rinunciare al proprio lavoro).

Esattamente di che cosa si occupa l'associazione da te fondata?
Il nostro scopo primario è quello di far conoscere questa malattia, farla diventare in qualche modo famosa perché è stato dimostrato che l’istiocitosi ma anche le altre malattie rare in genere, hanno difficoltà nell’essere diagnosticate proprio perché sono sindromi poco conosciute. Ad esempio Gabriele aveva un banale occhio gonfio, che tra le altre cose si è sgonfiato dopo due giorni. E’ grazie all’intuizione di un medico scrupoloso che siamo arrivati precocemente alla diagnosi (che è stata confermata con la biopsia).
Inoltre come già detto prima, abbiamo più che uno scopo, un dovere, di aiutare chi non è fortunato come noi.

Quali sono gli obiettivi che vi siete prefissati?
In primis quello di cominciare a far parlare di questa malattia affinché in ogni centro, anche il più piccolo, si abbia l’intuizione giusta per diagnosticarla precocemente.

Come promuovi la tua associazione?
Divulgando i nostri progetti nella certezza che in tanti anche con poco si può fare molto.
In breve vi elenco i nostri progetti per l’anno 2010:

  • “Nemici dell’istiocitosi” un supporto annuale di 10 euro per portare avanti i nostri progetti e le nostre attività.
  • “Amici di Gabry”: offerta libera. Abbiamo già dall’anno scorso deciso di aiutare chi, nella malattia deve anche sostenere le spese di viaggio per venire a Roma a curarsi, e quest’anno abbiamo deciso di non abbandonare dando seguito al progetto e chiedendo un piccolo aiuto per questa causa. Riteniamo che in un paese dove c’è libero accesso alle cure mediche, si debba in qualche modo anche sostenere chi si trova in difficoltà per gli spostamenti.
  • “Amici nello sport”: abbiamo pensato di sottoporre a piscine e palestre la nostra associazione con questa proposta: vi chiediamo la possibilità di poter organizzare all'interno della vostra spettabile struttura una gara di solidarietà il cui ricavato andrà all'associazione per il progetto “AMICI DI GABRY” nato per poter fornire aiuto economico a pazienti affetti da istiocitosi e in disagiate condizioni economiche.
    La quota di partecipazione potrà essere stabilita insieme.
    Verranno rilasciate ad ogni partecipante medagliette commemorative all'evento e una coppa per il primo classificato.
    A fronte della donazione verrà rilasciata una ricevuta fiscalmente detraibile.
  • CINQUE PER MILLE: vi chiediamo un piccolo gesto che a voi non costa nulla, ma che è molto importante per noi, anche se i tempi di ricezione del contributo si aggirano intorno ai due anni…
    Devolvete alla nostra associazione il 5 per mille dalla prossima dichiarazione dei redditi, menzionando il seguente codice fiscale:
    97501540583.

Immagino che gestire un'associazione non sia facile, se qualcuno volesse aiutare economicamente l'Associazione Romana Lotta all' Istiocitosi come può fare?
Purtroppo se consideriamo che le malattie rare sono migliaia, che spesso le persone si trovano “tartassate” da altrettante raccolte fondi, non è facile per noi riuscire a raccogliere i soldi necessari che ci servono per portare avanti i nostri progetti..

Per aiutare l'ARLI onlus fai una donazione al c/c bancario
Associazione Romana Lotta all’Istiocitosi
c/c bancario 24000 C/O BNL AG. 10 ROMA
IBAN: IT58 P010 0503 2100 0000 0024 000
Intestato a A.R.L.I. onlus

Siamo arrivate alla fine. Vuoi aggiungere qualcosa che non è stato detto?
Volevo ringraziarvi per aver dato voce anche alla nostra associazione e fare un piccolo appello: siamo una piccola realtà su Roma, amiamo lavorare in equipe e siamo aperti ad ogni proposta , non esitate a contattarci per sottoporci le vostre idee.
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Facciamo tanti auguri a Silvia per i progetti futuri e la ringraziamo per la disponibilità.

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Commenti   

 
0 # Rossella 2010-04-12 15:22
approviamo tutto quello che la grande Silvia porta avanti, persona sincera leale e altruista, e le vogliamo dire che siamo tutti con lei sempre. interessandosi personalmente della salute di mia figlia, è sempre pronta ad ascoltarci,la sua forza è l'altruismo di cui tanti parlano ma pochi lo praticano.
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